“UNA OPORTUNIDAD PARA ANABEL” de Sonia Claudio Ríos.

¿Os imagináis concebir un bebé con todo tu amor e ilusión y que, a los meses de nacer, te digan que sufre una enfermedad incurable? ¿Imagináis además, que te digan que no hay NADA que poder darle, porque NO hay farmacéuticas interesadas en investigar y encontrar un fármaco que pueda curar a ese niño?

¿Imagináis ver a ese bebé crecer y, al mismo tiempo, ir perdiendo facultades en vez de ganarlas como todo niño debería hacer? ¿Imagináis que un día unos científicos dan con algo que PUDIERA SER un avance en la lucha contra esa enfermedad, y que entonces, cuando tu corazón de padre/madre vuelve a latir con fuerza, NADIE TE ESCUCHE e intenten DISUADIRTE de la idea… de PODER, QUIZÁS, darle UNA OPORTUNIDAD A TU HIJO?

Pues todo esto, desgraciadamente, lo están viviendo mis primos con su niña, Anabel. Es INHUMANDO, y tremendamente DESOLADOR. Anabel es una niña que, a pesar de su devastadora enfermedad, brilla con una luz propia, y suele tener una sonrisa para aquellos que van a verla, aún en los momentos más difíciles. Es increíble cómo alguien tan pequeño y tan frágil nos está dando a todos una lección tan grande de fuerza y resistencia. Muchas veces me pregunto qué pensará ella al oirnos hablar, decirle cositas, y no poder contestar. Como dice la canción de U2 “Miracle Drug”, me encantaría poder entrar en su mente y leer los pensamientos que ella no puede expresar, ver el mundo a través de sus ojos, ojos grandes, almendrados y llenos de brillo, guardados por unas pestañas kilométricas. Y si eso lo pienso yo, no quiero ni imaginarme la de cosas que se les deben pasar por la cabeza a sus padres, Maite y Jose, que viven pensando única y exclusivamente en ella, su PRINCESA. En los últimos meses, la chiquitina ha tenido que pasar por situaciones muy duras, hasta el punto de tener que dejar de comer por sí sola, ya que la enfermedad ha acabado con su capacidad de deglución. Para ellos, el tiempo corre demasiado deprisa, y sólo piensan en encontrar algo que frene ese monstruo implacable que es NIEMANN PICK.

En el transcurso de los dos  últimos años, una familia de Estados Unidos que también sufre esta enfermedad en carnes propias, junto con un gran equipo de médicos y científicos y expertos, han conseguido dar con un producto que parece estar teniendo resultados favorables en el tratamiento de esta enfermedad. Primero se probó con ratones, luego con gatos, y recientemente se ha empezado a administrar en humanos, con un efecto que hasta la fecha no ha resultado nocivo para los pacientes, y que ha tenido resultados positivos. Ahora, existe la posibilidad de traer ese fármaco a España, y a gente como a Jose y Maite, se les ilumina un nuevo camino. Pero no, no os emocionéis. NADIE QUIERE HACERSE RESPONSABLE para introducir ese fármaco, llamado CYCLODEXTRINA, en el país y administrárselo a Anabel y a cualquier otro niño afectado cuyos padres decidan tomar esa opción, ya que no hay muchas más opciones disponibles. ¿Qué os parece? A mí me parece un acto de INSOLIDARIDAD tan grande, que no tengo palabras para expresarlo.

El caso de Anabel necesita generar interés, y no estaría mal que ese interés se crease mediante una red social como es Facebook. Jose, su padre, ya ha dado el primer paso importante, que ha sido conseguir la publicación de una entrevista en la revista INTERVIÚ. Me encantaría que se saliese con la suya y Cyclodextrina acabase siendo una realidad. No es mucho pedir. Entretanto, seguiremos arropando a Anabel y a sus padres como podamos. Porque la esperanza, es lo último que se pierde.”

Un besito a todos los niños afectados por enfemedades raras. Ayudemos a darles una oportunidad.

                                                                                                           Sonia Claudio Ríos.

Estas entrañables y sinceras palabras, las escribe una gran amiga mía y mejor persona, luchadora imparable e incansable de esta noble causa, y a la que personalmente admiro enormemente, por su calidad humana.

Y  como bien dice ella, no podemos darle la espalda y la situación de Anabel y de tantos otros niños, afectados por enfermedades raras, necesita generar interés público, de la manera que haga falta.

Por eso, tan solo os pediría, personalmente, que aportaraís vuestro pequeño granito de arena, por favor, que este articulo lo compartaís, y lo vayaís pasando, en todos los blogs, webs, facebook, twitter….etc, etc, etc, en donde podaís y conozcaís. Creo que la gente debe conocer lo que está pasando.

Os estaré eternamente agradecido, Gracias.

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8 respuestas a “UNA OPORTUNIDAD PARA ANABEL” de Sonia Claudio Ríos.

  1. Mariola dijo:

    Compartido..

  2. BeaMendoza dijo:

    Con tu permiso.. te cuelgo en mi blog … http://noticiasdebea.blogspot.com/

    Saludos y fuerza!

  3. ester dijo:

    y yo lo cuelgo tambien

  4. Sonia dijo:

    Muchas gracias por todo, Martín. Aunque no se consiga traer el medicamento, al menos habrá servido para que muchos hayan conocido la existencia de esta enfermedad.
    Un abrazo.

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